終日來回洗手間 炎症性腸病患者盼社會理解他們的「燃眉之急」

無時無刻有腹痛及肚瀉感覺，每天不停尋找洗手間，甚至因害怕找不到洗手間而不敢外出……這些都是克隆氏症患者Oscar的生活寫照。克隆氏症屬炎症性腸病，是一種自體免疫系統疾病，除克隆氏症外，炎症性腸病亦包括潰瘍性結腸炎。患者會經常腹痛及腹瀉，嚴重影響日常生活，甚至因而反覆入院。在香港，每百萬人中便有26宗新症，比約40年前增加近30倍。Oscar現時以生物製劑控制病情，但他回憶起病情嚴重時的經歷都百感交集。

炎症性腸病帶來的焦慮與尷尬

9年前，Oscar正在外國求學，身體突然出現異常，經常腹瀉及有異常分泌物等。他當時以為因學業壓力大，導致生理狀況欠佳，後來回港再度求醫，便確診克隆氏症。病情最嚴重的那幾年，他飽受折磨，回憶起失禁的經歷，他都不禁皺眉搖頭：「通常遇到這些經歷，我都會盡量忘記。」

「病情最嚴重時，我基本上不會外出，如果要外出都以乘搭地鐵為主，迫不得已要乘坐巴士的話，我一定會規劃好路線，上車前必定會先去洗手間。」Oscar當時每天面對的生活難題，便是計算目的地與洗手間的距離，他回憶起有一次乘搭巴士的經歷也覺得不堪回首：「當時在港島下班，一上車已是十分擠擁，站著站著便感到肚痛，心想『明明上車前毫無便意，為甚麼一上車感覺便來襲 ？』」，Oscar一直憋住氣，希望盡快回家解決燃眉之急。可惜天意弄人，繁忙時間的隧道總是車水馬龍，「當時已是滿頭大汗，最終忍不住就這樣（失禁），整輛車『人貼人』焗著，十分尷尬。」

Oscar幾年前患上克隆氏症，病情嚴重時更加因病而發生不少尷尬經歷。

希望大眾為炎症性腸病患者打開一扇門

炎症性腸病患者經常要面臨失禁邊緣，造成莫大的心理壓力，Oscar表示每天都擔憂會否有意外發生，他最希望的是普羅大眾願意伸出援手。「疫情期間試過一次外出工作時病發，當時我看到一間老人院，心想職員一定會借出洗手間，可是還是吃了閉門羹，最終要在公園草叢解決。」不能即時使用洗手間的情況不止在外出時發生，即使在辦公室亦無可避免，「其實我大部分時間都是一直等，試過有一次在公司洗手間敲門，請求別人讓出洗手間，但未有人回應，幸好過了一會兒便有人出來，我跟他點頭示意後便急忙進去。」

現時在部分國家已有相應措施，增加大眾對炎症性腸病的認知。以英國為例，一些病友組織特設一張Can’t Wait Card讓患者隨身攜帶，卡上展示了患者的需要。部分公共設施，如當地的機場工作人員已經對Can’t Wait Card有充分認知及清楚理解到患者的急切需要。Oscar經歷數次的「閉門羹」，他有一個小願望：「我希望讓大眾對這個病的認知普及化，如果有一張Can’t Wait Card，可以為炎症性腸病患者『打開一扇門』，讓我們在公眾場合盡快使用到洗手間，這是一個十分大的幫助及鼓舞。」

Oscar接受生物製劑治療後，無須再擔驚受怕，終於可以與太太Jessica在大時大節時外出「打卡」慶祝。